Multipel Skleros


Vad är Multipel Skleros
Symtom
Olika sorters MS
Varför får man MS?
Kan man bota MS
Leva med Multipel Skleros.
Organisationer som vänder sig till människor med MS.
LSS, Lagen om stöd och service till funktionshindrade
Ordlista

 
Text Anneli Karlström och Marie Åhlin

Gör ett besök hos Krista som vet hur det är att leva med MS


Vad är Multipel Skleros

Multipel Skleros förkortas MS (latin: mångfald grekiska: hård)

Denna sjukdom slår till i människans mest produktiva ålder, 20-50 år, men oftast kommer den smygande, man kan ha haft den i flera år innan läkaren vågar ge diagnosen.

Multipel Skleros är en neurologisksjukdom som sätter sig i det centrala nervsystemet (stor- och lillhjärna, hjärnstam och ryggmärg) och i de s k hjärnnerverna. Såren skadar "isoleringen" myelinet kring nervtrådarna, därigenom går nervimpulserna inte fram eller blir felaktiga. Vilka symtom detta orsakar beror på var skadan sitter, är det i synnerven drabbas synen och är det i ryggmärgen kan följden bli förlamning. Symtomen försvinner ofta när såren läks, men en del av dem blir kvar, det beror på att det har bildats en sårskorpa, en förhårdnad skleros. Ordet multipel talar om att det är många förhårdnader. Nya symtom uppstår genom att en härd (ett gammalt sår) aktiveras, ett sådant anfall eller skov kan komma plötsligt. Ingen vet när eller om det kommer ett nytt skov. Det kan dröja ett par veckor eller flera år, ibland är det en fortskridande försämring, man säger då att sjukdomen är progressiv. Hos många med MS stabiliseras sjukdomen med åren, man får inga nya skov.

Ännu så vet inte forskarna vad MS beror på, förmodligen är det fel på kroppens immunförsvar till följd av att man som barn angripits av ett okänt virus.

Upp
Symtom

MS innebär att man har skador i hjärnan och ryggmärgen. Symtomen kan därför vara av mycket skilda slag. Något som förvärrar symtomen är stress. Det är viktigt att hitta sin egen takt att leva i. Positiv stress är bara bra, det är den negativa stressen som alla ska undvika. Det är viktigt att lära känna sin kropp, så att man kan avgöra vad som är symtom och vad som är trötthet eller något annat. Det är annars lätt att tro att alla ens krämpor beror på MS.

Hos vissa personer som har MS stabiliseras sjukdomen och man får inga nya skov Väldigt ofta så har man mer än ett av nedanstående symtom som vart och ett för sig leder till bortfall i kroppsfunktionerna och handikapp. Tilläggas ska att många märker knappt av sin sjukdom och kan arbeta normalt fram till sin pension. Andra blir svårt handikappade redan i unga år. Enligt "forskningsrön" så blir bara var fjärde MS-sjuk rullstolsburen.

Ansiktsneuralgi: eller trigeminusneuralgi (latin för trillingnervvärk) är attackvis svår smärta i ena ansiktshalvan i en eller flera av nervgrenarna, i panna, under ögonen eller på hakan. Smärtan kan oftast lindras med mediciner.

Ataxi: orsakas av en skada i lilla hjärnan. Man har svårt att koordinera, samordna sina rörelser. Musklerna kan inte samarbeta, utan man är skakig och fumlig.

Balansproblem: kan bero på ataxi. Balansen påverkas också av känselförändringar i fötter och knän, synförsämring och yrsel.

Förlamningar: drabbar olika delar av kroppen. Armar, ben eller ansiktet kan helt eller delvis bli förlamat. Vanligast är att benen förlamas. Förlamningar har man ofta i kombination med spasticitet. Efter 25 års sjukdom kan fortfarande gå, med eller utan stöd.

Epilepsi: ett symtom som endast några procent av MS-sjuka har. Det kan yttra sig som paroxysmala symtom.

Inkontinens: kan innebära allt från bråttom till toaletten, trängningar, till helt ofrivillig tömning. Man kan behöva gå ofta pga ofullständig tömning. Inkontinens kan även gälla tarmarna. Problemen kan även vara åt motsatta hållet, svårigheter att tömma tarmarna och blåsa eller en blandning av dessa d v s bråttom till toaletten med svårigheter när man väl är där. Urinvägsinfektion är en vanlig följd av inkontinens.

Kognitiva och emotionella problem: depression, koncentrations- och minnessvårigheter kan uppstå till följd av skador i hjärnan. Men kan också vara en krisreaktion till följd av diagnosen. Koncentrations- och minnessvårigheter får man ofta till följd av trötthet, som många MS-sjuka lider av. Humörsvängningar är vanligt och ger ofta den sjuke dåligt samvete gentemot barn och andra i den närmaste omgivningen.

Känselförändringar: domningar är vanliga debutsymtom. Klåda stickningar, myrkrypningar och smärta är också vanligt. MS-sjuka kan ha svårt att känna kyla och värme, därför riskerar de att få brännskador. Över hälften av alla MS-sjuka har ont, men många vet ännu inte att MS kan ge smärtor. Man kan känna sig skållad på huden eller ha en djupare smärta, värk "inne i benmärgen". Känseln kan även vara påverkad på ett obestämtbart sätt, mer som en "feberkänsla" på huden.

Lhermitte´s symtom: en känsla av elektrisk stöt nedåt ryggen, ibland ända ned till tårna, vid framåtböjning av huvudet.

Nystagmus: ögonen "fladdrar" och det kan vara svårt att fixera blicken. Neurologen undersöker detta genom att man får följa ett finger med blicken, samt titta på toppen av ett sugrör man har i munnen, medan man vrider på huvudet.

Paroxysmala symtom: attacker med symtom, som kan vara i upp till 10 sekunder. Det kan röra sig om talsvårigheter, koordinationer, klåda eller smärtor. Dessa attacker kan komma flera gånger om dagen under ett skov.

Pseudoskov: "falska" skov som ofta kommer i samband med feber. Tidigare symtom återkommer eller förvärras tillfälligt, med går sedan tillbaka helt.

Sexuella problem: erektionsproblem (impotens) och svårigheter att nå orgasm kan ofta bero på psykologiska orsaker. Man kan förlora självförtroendet och bli deprimerad efter en MS-diagnos. Trötthet och försämrad känsel är andra förklaringar. Om nervsignalerna inte når fram, kan könsorganen vara opåverkade, trots upphetsning.

Skakningar: koordinationsproblem och särskilt när man ska ta tag i något är besvärliga symtom, då de påverkar smidigheten och man blir fumlig. Skakningar är också svåra att medicinera.

Spasticitet: spänning i muskler, ungefär som kramp. Det kan antingen vara att muskeln är spänd hela tiden, eller att muskeln rycker till ibland, oftast är det båda två.

Svettningar: ett ganska ovanligt symtom, men kan förkomma som nattliga massiva svettningar, då man vaknar alldeles genomblöt, eller som en måttlig ökning av transpirationen.

Synnervsinflammation: optikusneurit ger synbortfall och dimsyn. Viss färgblindhet är vanlig bland MS-sjuka till följd av en synnervsinflammation. Dubbelseende och smärtor vid ögonrörelse beror på ögonmuskelförlamning, diplopia och är oftast övergående.

Talsvårigheter: kan förekomma och då antingen som släpigt tal pga artikulationsproblem, dysartri eller hackigt pga skakningar.

Trötthet: Fatigue är något som de flesta MS-sjuka känner mer eller mindre. En del upplever tröttheten som en fullständig utmattning. Tröttheten förvärras av värme och ansträngning. Det finns organiska orsaker till tröttheten, men delvis beror den också på att det är fysiskt och psykiskt ansträngande att leva med handikapp.

Värmekänslighet: ett symtom som många, men långt ifrån alla lider av. Redn befintliga symtom förvärras när kroppstemperaturen stiger, inte barafeber utan också av värme utifrån eller fysisk ansträngning

Yrsel och illamående: vid ett skov kan det kännas som nr man åker karusell och framkallar kräkningar. Yrsel kan man känna av när man t ex går i affären.

Restsymtom: efter skov kan symtom kvarstå. 30 % av skoven ger någon form av restsymtom. Det betyder att 70 % av skoven går tillbaka helt.

Upp
Olika sorters MS

Skovvis förlöpande MS
Innebär att patienten får återkommande attacker, skov. En akut försämring med nya symtom eller en tydlig försämring av tidigare symtom. När skovet är över förbättras tillståndet och symtomen går tillbaka helt eller delvis. Tidsperioden som ett skov fortgår kan vara från ett till två dygn till ett par månader. Tiden mellan varje skov varierar från ett par månader till många år. Det går inte att förutsäga hur ofta skoven kommer.

Progressiv MS
Är en smygande form med långsamt tilltagande besvär. Omkring 10-15 % av patienterna har från insjuknandet ett stadigt kroniskt progressivt förlopp. Ibland kan det förekomma skov utöver den successiva försämringen. Det är vanligt att personer som från början hade skovvis förlöpande MS övergår till en mer smygande form, s k sekundär kronisk progressiv MS.

Godartad MS
De personer som har det får endast ett fåtal skov. Handikappsutvecklingen går mycket långsamt och symtomen är få trots många års sjukdom. Tio år efter diagnos fastställts har ca 30 % fortfarande godartad MS. Antalet minskar till en femtedel efter 20 år.

Upp
Varför får man MS?

Orsaken till MS är okänd. Sannolikt spelar flera faktorer in.

Ärftligheten har viss betydelse, ca 15 % av patienterna med MS har någon nära anhörig med sjukdomen. Sjukdomen går dock inte mellan generationer så diagnosen MS utgör inget hinder för att skaffa barn.

Sannolikt krävs också någon yttre miljöfaktor för att sjukdomen ska bryta ut, vilka faktorer det är vet man ännu inte, man tror dock att virus kan vara en utlösande faktor.

Den tredje viktiga faktorn är immunsystemet, det blir vid MS överaktivt och angriper det egna nervsystemet.

MS är något vanligare hos kvinnor än hos män. Det finns ingen som vet hur många som har MS, antagligen har minst 20 000 svenskar fastställd eller trolig MS.

MS är drabbar oftare människor i Europa, norra USA, södra Canada och södra Australien än människor i andra delar av världen, detta stödjer teorier om både genetiska orsaker och omgivningsfaktorer såsom virus.

Det finns många teorier rörande MS uppkomst, för att nämna några så sägs det att:

  • Solens ultravioletta strålning vid olika latituder kan vara orsaken till att vissa befolkningsgrupper i större utsträckning än andra drabbas av MS.
  • Det finns ett samband mellan amalgam (kvicksilver) och MS.
  • En professor vid namn Ebers (säger i Göteborgs Posten) har en teori om att det är i en ohygienisk omgivning är genvarianter som gör oss motståndskraftiga mot exempelvis pest, smittkoppor och andra farsoter så livsviktiga. De personer som överlevde en sådan farsot kunde senare fortplanta sig.
Upp
Kan man bota MS

För tillfället finns inget botemedel. Men det finns behandlingar som bromsar sjukdomen och lindrar olika symtom. Förutom behandling med mediciner kan man få hjälp av träning och rehabilitering.

Bromsmedicinerna som använts är relativt nya, den första som kom 1995 heter Betaferon , andra liknande mediciner är Avonex och Rebif. De här medicinerna används mot skov-MS, effekten är dock liten, skoven reduceras med 30 %, de här medicinerna ges som injektioner. Kostnaden för medicinerna är ca 9000 kr/mån. En annan typ av bromsmedicin är Capaxone, för att få den måste läkaren ansöka om licens hos Socialstyrelsen, eftersom den inte är godkänd i Sverige än. Den får bara skrivas ut till dem som inte kan använda betainterferonmedicinerna.

Det är viktigt för den MS-sjuke att hitta motionsformer som passar just henne. För att bibehålla styrka och rörlighet i kroppen kan man använda sig av balansträning eller stretching. En sjukgymnast kan hjälpa till med lämpliga övningar och motionsformer.

Upp
Leva med Multipel Skleros.

För alla som har drabbats av MS så innebär det förändringar och en del problem. För de flesta påverkas arbetssituationen, man måste anpassa bostaden, man behöver hemtjänst, färdtjänst. Ekonomin blir rubbad, samlivet störs och det är lätt att man blir isolerad och deprimerad.

Depressioner går naturligtvis att behandla med medicinering eller någon form av samtalsstöd hos insatt vårdpersonal (på neurologmott). Hos kurator eller psykolog kan man också få hjälp men det viktigaste stödet bör komma ifrån nära och kära. Det är också viktigt att anhöriga har någon att vända sig till för att få prata av sig och få stöd.

Det är viktigt att en person som har MS att hålla igång kroppen (allt efter förmåga och ork) genom träning och exempelvis balansträning/stretching för att bibehålla både styrkan och rörligheten i kroppen. Det viktigast är att personen ifråga hittar den motionsform som passar just honom/henne, "för det ska ju vara roligt att röra på sig". Mental träning/stimulans är också viktigt. Några exempel på lämpliga motionsformer är promenader, simning eller ett individuellt anpassat träningsprogram som kan utföras i hemmet. Där kan Kommunen som man bor i vara till hjälp med att erbjuda kompetent personal ex sjukgymnaster. Kommunen kan också tillhandahålla en mängd hjälpmedel för anpassning av bostaden (kommunen betalar LSS). Landstinget kan erbjuda andra hjälpmedel såsom käppar eller rullstol mm. Både Kommun och Landsting bör också bistå med "andlig hjälp" arbetsterapeuter, kuratorer eller psykologisk vägledning om så önskas.

Upp
Organisationer som vänder sig till människor med MS.

NHR (De Neurologiskt Handikappades Riksförbund) är en av de organisationer som vänder sig till människor med MS. NHR har lokalföreningar i nästan varje större stad i Sverige. Det finns också en ungdomsorganisation som heter DUNS (De Unga Neurologiskt Handikappade i Sverige). NHR samarbetar också med "systerorganisationer" utomlands. Förra våren så startade NHR och sångerskan Louise Hoffsten m fl en informationskampanj om MS som vänder sig till allmänheten och media, för att MS har väldigt länge varit en alltför mytomspunnen sjukdom som man inte talar om. Det finns också en MS förening som heter Medsols. Det är en förening för handikappade och med handikappade som drivs av handikappade. MS-föreningen Medsols bygger enligt deras stadgar på vänskap, ärlighet och öppenhet. En tredje organisation för MS-sjuka är MS-förbundet som är en riksorganisation för neurologisktsjuka och handikappade. MS-förbundet påverkar samhället genom att stå i nära kontakt med andra förbund, föreningar som i sin tur påverkar myndigheter m fl när det gäller t ex.

  • Vård och rehabilitering
  • Samhällsplanering
  • Bostadspolitik
  • Arbets och Sysselsättningsfrågor
  • Kommunikationer och Fritid

MS-förbundet ger också service genom andra förbund och föreningar när det gäller service, där samhällets resurser är otillräckliga t ex:

  • Social- och ekonomisk rådgivning
  • Rekreationsresor och rekreationshem - även för anhöriga.
Upp
LSS, Lagen om stöd och service till funktionshindrade

Alla människor som drabbas av ett varaktigt fysiskt eller psykiskt "stort " funktionshinder, som inte beror på normalt åldrande. Om det förorsakar stora betydande svårigheter för den dagliga livsföringen och därmed är i omfattande behov av stöd och service.

I Råd och Stöd ingår enligt LSS.

  • Rådgivning och annat personligt stöd (söks hos Landstinget).
  • Personlig assistans.
  • Ledsagarservice.
  • Biträde av kontakt person.
  • Avlösarservice i hemmet.
  • Korttidsvistelse utanför det egna hemmet.
  • Korttidstillsyn för skolungdom över 12 år.
  • Boende i familjehem eller i bostad med särskild service för vuxna eller annan särskilt anpassad bostad.
  • Dagligverksamhet (gäller personer med utvecklingsstörning eller vuxna med förvärvade traumatiska hjärnskador).

Om man skulle bli så pass dålig att det inte finns någon annan utväg än förtidspensionering, har man rätt till sjukbidrag under utredningstiden.

Upp
Ordlista
  1. Ansiktsneuralgi: nervsmärtor i ansiktet   neuralgi:nervsmärtor

  2. Tillbaka
  3. Ataxi: oförmåga att samordna muskelrörelser

  4. Tillbaka
  5. Paroxysm: häftigt eller krampaktigt sjukdomsanfall; krampaktigt utbrott av skratt eller gråt

  6. Tillbaka
  7. Kognitiv: intellektuell, kunskapsmässig

  8. Tillbaka
  9. Emotionell: känslomässig, känslobetonad

  10. Tillbaka
  11. Nystagmus: ofrivilliga ögonrörelser

  12. Tillbaka
  13. Pseudo: oäkta

  14. Tillbaka
  15. Skov: anfall, ryck

  16. Tillbaka
  17. Optik: läran om ljuset

  18. Tillbaka
  19. Neurit: nervinflammation

  20. Tillbaka
Upp
Alkoholdemens || Alzheimer sjukdom || Amalgamförgiftning || Autism || Crohns sjukdom
Cystisk Fibros || Galna kosjukan || Multiinfarktdemens || Parkinsons sjukdom || Svampinfektion Urininkontinens