Text Anneli Karlström och Marie Åhlin
Gör ett besök hos Krista
som vet hur det är att leva med MS
Vad är Multipel Skleros
Multipel Skleros förkortas MS (latin:
mångfald grekiska: hård)
Denna sjukdom slår till i människans mest produktiva
ålder, 20-50 år, men oftast kommer den smygande, man kan ha
haft den i flera år innan läkaren vågar ge diagnosen.
Multipel Skleros är en neurologisksjukdom som sätter
sig i det centrala nervsystemet (stor- och lillhjärna, hjärnstam
och ryggmärg) och i de s k hjärnnerverna. Såren skadar
"isoleringen" myelinet kring nervtrådarna, därigenom går
nervimpulserna inte fram eller blir felaktiga. Vilka symtom detta orsakar
beror på var skadan sitter, är det i synnerven drabbas synen
och är det i ryggmärgen kan följden bli förlamning.
Symtomen försvinner ofta när såren läks, men en del
av dem blir kvar, det beror på att det har bildats en sårskorpa,
en förhårdnad skleros. Ordet multipel talar om
att det är många förhårdnader. Nya symtom uppstår
genom att en härd (ett gammalt sår) aktiveras, ett sådant
anfall eller skov kan
komma plötsligt. Ingen vet när eller om det kommer ett nytt
skov. Det kan dröja ett par veckor eller flera år, ibland är
det en fortskridande försämring, man säger då att
sjukdomen är progressiv. Hos många med MS stabiliseras sjukdomen
med åren, man får inga nya skov.
Ännu så vet inte forskarna vad MS beror på,
förmodligen är det fel på kroppens immunförsvar till
följd av att man som barn angripits av ett okänt virus.
Symtom
MS innebär att man har skador i hjärnan och
ryggmärgen. Symtomen kan därför vara av mycket skilda slag.
Något som förvärrar symtomen är stress. Det är
viktigt att hitta sin egen takt att leva i. Positiv stress är bara
bra, det är den negativa stressen som alla ska undvika. Det är
viktigt att lära känna sin kropp, så att man kan avgöra
vad som är symtom och vad som är trötthet eller något
annat. Det är annars lätt att tro att alla ens krämpor
beror på MS.
Hos vissa personer som har MS stabiliseras sjukdomen och
man får inga nya skov Väldigt ofta så har man mer än
ett av nedanstående symtom som vart och ett för sig leder till
bortfall i kroppsfunktionerna och handikapp. Tilläggas ska att många
märker knappt av sin sjukdom och kan arbeta normalt fram till sin
pension. Andra blir svårt handikappade redan i unga år. Enligt
"forskningsrön" så blir bara var fjärde MS-sjuk rullstolsburen.
Ansiktsneuralgi: eller trigeminusneuralgi
(latin för trillingnervvärk) är
attackvis svår smärta i ena ansiktshalvan i en eller flera
av nervgrenarna, i panna, under ögonen eller på hakan. Smärtan
kan oftast lindras med mediciner.
Ataxi: orsakas
av en skada i lilla hjärnan. Man har svårt att koordinera,
samordna sina rörelser. Musklerna kan inte samarbeta, utan man är
skakig och fumlig.
Balansproblem: kan bero på ataxi. Balansen
påverkas också av känselförändringar i fötter
och knän, synförsämring och yrsel.
Förlamningar: drabbar olika delar av kroppen.
Armar, ben eller ansiktet kan helt eller delvis bli förlamat. Vanligast
är att benen förlamas. Förlamningar har man ofta i kombination
med spasticitet. Efter 25 års sjukdom kan fortfarande gå,
med eller utan stöd.
Epilepsi: ett symtom som endast några procent
av MS-sjuka har. Det kan yttra sig som paroxysmala symtom.
Inkontinens: kan innebära allt från
bråttom till toaletten, trängningar, till helt ofrivillig tömning.
Man kan behöva gå ofta pga ofullständig tömning.
Inkontinens kan även gälla tarmarna. Problemen kan även
vara åt motsatta hållet, svårigheter att tömma
tarmarna och blåsa eller en blandning av dessa d v s bråttom
till toaletten med svårigheter när man väl är där.
Urinvägsinfektion är en vanlig följd av inkontinens.
Kognitiva och
emotionella problem: depression, koncentrations-
och minnessvårigheter kan uppstå till följd av skador
i hjärnan. Men kan också vara en krisreaktion till följd
av diagnosen. Koncentrations- och minnessvårigheter får man
ofta till följd av trötthet, som många MS-sjuka lider
av. Humörsvängningar är vanligt och ger ofta den sjuke
dåligt samvete gentemot barn och andra i den närmaste omgivningen.
Känselförändringar: domningar är
vanliga debutsymtom. Klåda stickningar, myrkrypningar och smärta
är också vanligt. MS-sjuka kan ha svårt att känna
kyla och värme, därför riskerar de att få brännskador.
Över hälften av alla MS-sjuka har ont, men många vet ännu
inte att MS kan ge smärtor. Man kan känna sig skållad
på huden eller ha en djupare smärta, värk "inne i benmärgen".
Känseln kan även vara påverkad på ett obestämtbart
sätt, mer som en "feberkänsla" på huden.
Lhermitte´s symtom: en känsla av elektrisk
stöt nedåt ryggen, ibland ända ned till tårna, vid
framåtböjning av huvudet.
Nystagmus:
ögonen "fladdrar" och det kan vara svårt att fixera blicken.
Neurologen undersöker detta genom att man får följa ett
finger med blicken, samt titta på toppen av ett sugrör man
har i munnen, medan man vrider på huvudet.
Paroxysmala symtom:
attacker med symtom, som kan vara i upp till 10 sekunder. Det kan röra
sig om talsvårigheter, koordinationer, klåda eller smärtor.
Dessa attacker kan komma flera gånger om dagen under ett skov.
Pseudoskov:
"falska" skov som ofta kommer i samband med feber. Tidigare symtom återkommer
eller förvärras tillfälligt, med går sedan tillbaka
helt.
Sexuella problem: erektionsproblem (impotens) och
svårigheter att nå orgasm kan ofta bero på psykologiska
orsaker. Man kan förlora självförtroendet och bli deprimerad
efter en MS-diagnos. Trötthet och försämrad känsel
är andra förklaringar. Om nervsignalerna inte når fram,
kan könsorganen vara opåverkade, trots upphetsning.
Skakningar: koordinationsproblem och särskilt
när man ska ta tag i något är besvärliga symtom,
då de påverkar smidigheten och man blir fumlig. Skakningar
är också svåra att medicinera.
Spasticitet: spänning i muskler, ungefär
som kramp. Det kan antingen vara att muskeln är spänd hela tiden,
eller att muskeln rycker till ibland, oftast är det båda två.
Svettningar: ett ganska ovanligt symtom, men kan
förkomma som nattliga massiva svettningar, då man vaknar alldeles
genomblöt, eller som en måttlig ökning av transpirationen.
Synnervsinflammation: optikusneurit
ger synbortfall och dimsyn. Viss färgblindhet är vanlig bland
MS-sjuka till följd av en synnervsinflammation. Dubbelseende och
smärtor vid ögonrörelse beror på ögonmuskelförlamning,
diplopia och är oftast övergående.
Talsvårigheter: kan förekomma och då
antingen som släpigt tal pga artikulationsproblem, dysartri eller
hackigt pga skakningar.
Trötthet: Fatigue är något som
de flesta MS-sjuka känner mer eller mindre. En del upplever tröttheten
som en fullständig utmattning. Tröttheten förvärras
av värme och ansträngning. Det finns organiska orsaker till
tröttheten, men delvis beror den också på att det är
fysiskt och psykiskt ansträngande att leva med handikapp.
Värmekänslighet: ett symtom som många,
men långt ifrån alla lider av. Redn befintliga symtom förvärras
när kroppstemperaturen stiger, inte barafeber utan också av
värme utifrån eller fysisk ansträngning
Yrsel och illamående: vid ett skov kan det
kännas som nr man åker karusell och framkallar kräkningar.
Yrsel kan man känna av när man t ex går i affären.
Restsymtom: efter skov kan symtom kvarstå.
30 % av skoven ger någon form av restsymtom. Det betyder att 70
% av skoven går tillbaka helt.
Olika sorters MS
Skovvis förlöpande MS
Innebär att patienten får återkommande attacker, skov.
En akut försämring med nya symtom eller en tydlig försämring
av tidigare symtom. När skovet är över förbättras
tillståndet och symtomen går tillbaka helt eller delvis. Tidsperioden
som ett skov fortgår kan vara från ett till två dygn
till ett par månader. Tiden mellan varje skov varierar från
ett par månader till många år. Det går inte att
förutsäga hur ofta skoven kommer.
Progressiv MS
Är en smygande form med långsamt tilltagande besvär. Omkring
10-15 % av patienterna har från insjuknandet ett stadigt kroniskt
progressivt förlopp. Ibland kan det förekomma skov utöver
den successiva försämringen. Det är vanligt att personer
som från början hade skovvis förlöpande MS övergår
till en mer smygande form, s k sekundär kronisk progressiv MS.
Godartad MS
De personer som har det får endast ett fåtal skov. Handikappsutvecklingen
går mycket långsamt och symtomen är få trots många
års sjukdom. Tio år efter diagnos fastställts har ca 30
% fortfarande godartad MS. Antalet minskar till en femtedel efter 20 år.
Varför får
man MS?
Orsaken till MS är okänd. Sannolikt spelar flera
faktorer in.
Ärftligheten har viss betydelse, ca 15 % av
patienterna med MS har någon nära anhörig med sjukdomen.
Sjukdomen går dock inte mellan generationer så diagnosen MS
utgör inget hinder för att skaffa barn.
Sannolikt krävs också någon yttre
miljöfaktor för att sjukdomen ska bryta ut, vilka faktorer
det är vet man ännu inte, man tror dock att virus kan vara en
utlösande faktor.
Den tredje viktiga faktorn är immunsystemet,
det blir vid MS överaktivt och angriper det egna nervsystemet.
MS är något vanligare hos kvinnor än hos
män. Det finns ingen som vet hur många som har MS, antagligen
har minst 20 000 svenskar fastställd eller trolig MS.
MS är drabbar oftare människor i Europa, norra
USA, södra Canada och södra Australien än människor
i andra delar av världen, detta stödjer teorier om både
genetiska orsaker och omgivningsfaktorer såsom virus.
Det finns många teorier rörande MS uppkomst,
för att nämna några så sägs det att:
- Solens ultravioletta strålning vid olika latituder
kan vara orsaken till att vissa befolkningsgrupper i större utsträckning
än andra drabbas av MS.
- Det finns ett samband mellan amalgam (kvicksilver)
och MS.
- En professor vid namn Ebers (säger i Göteborgs
Posten) har en teori om att det är i en ohygienisk omgivning är
genvarianter som gör oss motståndskraftiga mot exempelvis
pest, smittkoppor och andra farsoter så livsviktiga. De personer
som överlevde en sådan farsot kunde senare fortplanta sig.
Kan man bota MS
För tillfället finns inget botemedel. Men det
finns behandlingar som bromsar sjukdomen och lindrar olika symtom. Förutom
behandling med mediciner kan man få hjälp av träning och
rehabilitering.
Bromsmedicinerna som använts är relativt nya,
den första som kom 1995 heter Betaferon , andra liknande mediciner
är Avonex och Rebif. De här medicinerna används
mot skov-MS, effekten är dock liten, skoven reduceras med 30 %, de
här medicinerna ges som injektioner. Kostnaden för medicinerna
är ca 9000 kr/mån. En annan typ av bromsmedicin är Capaxone,
för att få den måste läkaren ansöka om licens
hos Socialstyrelsen, eftersom den inte är godkänd i Sverige
än. Den får bara skrivas ut till dem som inte kan använda
betainterferonmedicinerna.
Det är viktigt för den MS-sjuke att hitta motionsformer
som passar just henne. För att bibehålla styrka och rörlighet
i kroppen kan man använda sig av balansträning eller stretching.
En sjukgymnast kan hjälpa till med lämpliga övningar och
motionsformer.
Leva med Multipel Skleros.
För alla som har drabbats av MS så innebär
det förändringar och en del problem. För de flesta påverkas
arbetssituationen, man måste anpassa bostaden, man behöver
hemtjänst, färdtjänst. Ekonomin blir rubbad, samlivet störs
och det är lätt att man blir isolerad och deprimerad.
Depressioner går naturligtvis att behandla med medicinering
eller någon form av samtalsstöd hos insatt vårdpersonal
(på neurologmott). Hos kurator eller psykolog kan man också
få hjälp men det viktigaste stödet bör komma ifrån
nära och kära. Det är också viktigt att anhöriga
har någon att vända sig till för att få prata av
sig och få stöd.
Det är viktigt att en person som har MS att hålla
igång kroppen (allt efter förmåga och ork) genom träning
och exempelvis balansträning/stretching för att bibehålla
både styrkan och rörligheten i kroppen. Det viktigast är
att personen ifråga hittar den motionsform som passar just honom/henne,
"för det ska ju vara roligt att röra på sig". Mental träning/stimulans
är också viktigt. Några exempel på lämpliga
motionsformer är promenader, simning eller ett individuellt anpassat
träningsprogram som kan utföras i hemmet. Där kan Kommunen
som man bor i vara till hjälp med att erbjuda kompetent personal
ex sjukgymnaster. Kommunen kan också tillhandahålla
en mängd hjälpmedel för anpassning av bostaden (kommunen
betalar LSS). Landstinget kan erbjuda andra hjälpmedel
såsom käppar eller rullstol mm. Både Kommun
och Landsting bör också bistå med "andlig
hjälp" arbetsterapeuter, kuratorer eller psykologisk vägledning
om så önskas.
Organisationer som vänder
sig till människor med MS.
NHR (De Neurologiskt Handikappades Riksförbund)
är en av de organisationer som vänder sig till människor
med MS. NHR har lokalföreningar i nästan varje större stad
i Sverige. Det finns också en ungdomsorganisation som heter DUNS
(De Unga Neurologiskt Handikappade i Sverige). NHR samarbetar också
med "systerorganisationer" utomlands. Förra våren så
startade NHR och sångerskan Louise Hoffsten m fl en informationskampanj
om MS som vänder sig till allmänheten och media, för att
MS har väldigt länge varit en alltför mytomspunnen sjukdom
som man inte talar om. Det finns också en MS förening som heter
Medsols. Det är en förening för handikappade och
med handikappade som drivs av handikappade. MS-föreningen Medsols
bygger enligt deras stadgar på vänskap, ärlighet och öppenhet.
En tredje organisation för MS-sjuka är MS-förbundet
som är en riksorganisation för neurologisktsjuka och handikappade.
MS-förbundet påverkar samhället genom att stå i
nära kontakt med andra förbund, föreningar som i sin tur
påverkar myndigheter m fl när det gäller t ex.
- Vård och rehabilitering
- Samhällsplanering
- Bostadspolitik
- Arbets och Sysselsättningsfrågor
- Kommunikationer och Fritid
MS-förbundet ger också service genom andra
förbund och föreningar när det gäller service, där
samhällets resurser är otillräckliga t ex:
- Social- och ekonomisk rådgivning
- Rekreationsresor och rekreationshem - även för
anhöriga.
LSS, Lagen om stöd
och service till funktionshindrade
Alla människor som drabbas av ett varaktigt fysiskt
eller psykiskt "stort " funktionshinder, som inte beror på normalt
åldrande. Om det förorsakar stora betydande svårigheter
för den dagliga livsföringen och därmed är i omfattande
behov av stöd och service.
I Råd och Stöd ingår enligt LSS.
- Rådgivning och annat personligt stöd (söks
hos Landstinget).
- Personlig assistans.
- Ledsagarservice.
- Biträde av kontakt person.
- Avlösarservice i hemmet.
- Korttidsvistelse utanför det egna hemmet.
- Korttidstillsyn för skolungdom över 12 år.
- Boende i familjehem eller i bostad med särskild
service för vuxna eller annan särskilt anpassad bostad.
- Dagligverksamhet (gäller personer med utvecklingsstörning
eller vuxna med förvärvade traumatiska hjärnskador).
Om man skulle bli så pass dålig att det inte
finns någon annan utväg än förtidspensionering, har
man rätt till sjukbidrag under utredningstiden.
Ordlista
- Ansiktsneuralgi: nervsmärtor
i ansiktet neuralgi:nervsmärtor
Tillbaka
- Ataxi: oförmåga att
samordna muskelrörelser
Tillbaka
- Paroxysm: häftigt eller
krampaktigt sjukdomsanfall; krampaktigt utbrott av skratt eller gråt
Tillbaka
- Kognitiv: intellektuell, kunskapsmässig
Tillbaka
- Emotionell: känslomässig,
känslobetonad
Tillbaka
- Nystagmus: ofrivilliga ögonrörelser
Tillbaka
- Pseudo: oäkta
Tillbaka
- Skov: anfall, ryck
Tillbaka
- Optik: läran om ljuset
Tillbaka
- Neurit: nervinflammation
Tillbaka
Alkoholdemens ||
Alzheimer sjukdom ||
Amalgamförgiftning ||
Autism ||
Crohns sjukdom
Cystisk Fibros || Galna
kosjukan || Multiinfarktdemens || Parkinsons
sjukdom || Svampinfektion Urininkontinens
|